Колко време ми остава?
Представяме Ви статията на д-р Пол Калатини в Ню Йорк Таймс: „Колко време ми остава“ (How Long Have I Got Left?“ for The New York Times). Д-р Калатини е автор на няколко статии и книгата: „И дъхът стана въздух“ (издадена и на български език).
Само на 36 г. той е диагностициран с рак на белия дроб. След поставянето на диагнозата му той започва да пише статии, за състояните си, кактото от страната на лекар, така и от страната на пациент.
Част 1
Веднага след като компютърната томография беше направена, започнах да преглеждам изображенията. Диагнозата беше незабавна: Петна, които матират белите дробове и деформират гръбначния стълб. Рак. В моето неврохирургично обучение бях прегледал стотици сканирания за колеги лекари, за да видя дали операцията предлага някаква надежда.
Даже бих написал в становището си: „Широко разпространена метастатична болест – неоперативна“. Но това сканиране беше различно, поради една основна причина- защото беше моето собствено.
Седял съм заедно с безброй пациенти и техните семейства, за да обсъждам мрачни прогнози: Това е една от най -важните дейности, които лекарите могат да имат.
По -лесно е, разбира се, когато пациентът е на 94 години, с деменция и има например усложнение с мозъчно кървене. За млади хора като мен, обаче -а аз съм на 36 – с диагноза рак, няма много думи, които да се кажат.
Моите стандартни фрази са включвали „това е маратон, а не спринт, така че си почивайте ежедневно“ и „болестта може да раздели едно семейство или да го събере – бъдете наясно с нуждите един на друг и намерете допълнителна подкрепа“.
Научих обаче, няколко основни правила. Бъдете честни относно прогнозата, но винаги оставяйте място и за надежда. Бъдете неясни, но точни: „дни до няколко седмици“, „седмици до няколко месеца“, „месеци до няколко години“, „няколко години до десетилетие или повече“. Никога не цитирайте подробни статистически данни и обикновено съм съветвал
пациентите да не се ровят много за преживяемостта в Google, ако приемем, че средният пациент не притежава нюансирано разбиране на статистиката.
Хората реагират различно, когато чуят „Процедура X има 70 процента шанс за оцеляване“ и „Процедура Y има 30 процента шанс за смърт“.
Така формулирани, хората се насочват към Процедура X, въпреки че цифрите са едни и същи. Когато един близък приятел разви рак на панкреаса, трябваше по неволя да стана един вид лекар на група хора, които бяха доста навътре със статистиката.
Все ги разубеждавах да търсят статистика, казвайки, че петгодишните криви на преживяемостта може и да не отразяват точно данните понякога. По някакъв начин почувствах, че само цифрите са твърде сухи или че ежедневният опит на лекаря с болестта е необходим за контекста на самото заболяване.
Най -вече чувствах този импулс: Да се запази надежда на всяка цена.
Тези криви на преживяемост, наречени криви на Каплан-Майер, са един от начините за измерване на напредъка в лечението на рака, като се „начертае“ броят на пациентите, оцелели с течение на времето. За някои заболявания линията прилича на самолет, който леко започва спускането си, за други, е като пикиращ бомбардировач.
Лекарите мислят много за тези криви, тяхната форма и какво означават. В изследванията за рак на мозъка например, макар че цифрите за средното време на преживяемост не са се променили много, на кривата има все по-дълга опашка, което показва, че поне няколко пациенти живеят с години.
Проблемът е, че не можете да кажете на отделната пациентка или пациент къде се намира тя/той. Невъзможно е, дори е безотговорно, да бъдем по-точни, отколкото може да бъдем.
Тогава човек би си помислил, че когато онкологът застане срещу мен, за да ме посрещне, няма да поискам веднага информация за статистиката отразяваща преживяемостта. Но сега, когато преминах линията от лекар към пациент, имах същия копнеж към числата, които всички пациенти искат да чуят.
Надявах се, че онкологът ще ме види като човек, който разбира както от статистиката, така и медицинската реалност на болестта и че ще ми даде сигурност. Мога да го приема, аз съм силен. Той категорично, обаче отказа: „Не. Абсолютно не.“ Той знаеше много добре, че мога – и го направих – да прегледам всички изследвания по темата. Но ракът на белия дроб не беше моята специалност, а той беше световен експерт.
При всяка среща с него започваше борба и винаги се избягваха числата.
Сега, вместо да се чудя защо някои пациенти продължават да задават статистически въпроси, започнах да се чудя защо лекарите се объркват, когато имат толкова много знания и опит. Първоначално, когато видях компютърната си томография, реших, че имам само няколко месеца живот. Сканирането изглеждаше много зле. Аз изглеждах зле.
Отслабнах с цели 30 килограма, появиха се и нетърпими болки в гърба и се чувствах все по -уморен всеки ден. Моите изслдвания показаха много ниски нива на протеини и ниски стойности от кръвната картина, които съответстват на претоварването на организма, като не успявах да ги възстановя.
Няколко месеца подозирах, че имам рак.Усещах го. Бях виждал много млади пациенти с рак. Така че не се учудих. Всъщност имаше известно облекчение. Следващите стъпки бяха ясни: Пригответе се да умрете. Плачете. Кажете на жена ми, че трябва да се ожени повторно и да рефинансира ипотеката. Пишете писма до скъпи приятели. Да, имах много неща, които исках да направя в живота си, но понякога за съжаление това се случва: Нищо не може да бъде по-очевидно, когато ежедневната ви работа включва лечение на травма на главата и рак на мозъка.
Но при първото ми посещение с онколога ми тпй спомена, че някой ден ще се върна на работа. Не бях ли призрак? Не. Но колко време още имах? Тишина.
Следва Част 2
Още от д-р Калатини:
- „How Long Have I Got Left?“ for The New York Times
- „Before I go: Time warps for a young surgeon with metastatic lung cancer“ for Stanford Medicine Magazine
- „My last day as a surgeon“ for The New Yorker
- „Terra Incognita: Remembering Sherwin Nuland“ for The Paris Review